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Ultimate consent form

The following consent form has been put together, by merging best parts of existing consent forms and consulting with experts in research ethics.

Single access type version (all data shared publicly; recommended)

English

The data and samples from this study might be used for other, future research projects in addition to the study you are currently participating in. Those future projects can focus on any topic that might be unrelated to the goals of this study. We will give access to the data we are collecting, including the imaging data, to the general public via the Internet and a fully open database.

The data we share with the general public will not have your name on it, only a code number, so people will not know your name or which data are yours. In addition, we will not share any other information that we think might help people who know you guess which data are yours.

If you change your mind and withdraw your consent to participate in this study (you can call <PI name> at <phone number> to do this), we will not collect any additional data about you. We will delete your data if you withdraw before it was deposited in the database. However, any data and research results already shared with other investigators or the general public cannot be destroyed, withdrawn or recalled.

By agreeing to participate, you will be making a free and generous gift for research that might help others. It is possible that some of the research conducted using your information eventually could lead to the development of new methods for studying brain, new diagnostic tests, new drugs or other commercial products. Should this occur, there is no plan to provide you with any part of the profits generated from such products and you will not have any ownership rights in the products.

To the best of our knowledge, the data we release to the general public will not contain information that can directly identify you. The data will not have your name on it, only a code number, so people will not know your name or which data are yours. In addition, the data will not include data that we think might help people who know you guess which data are yours, such as your facial features or the date that you participated. If we write a report or article about this study or share the study data set with others, we will do so in such a way that you cannot be directly identified. However, by using additional data linked to your name (for example brain scans obtained from your medical records) one could potentially associate your imaging or other information in our database back to you. In addition a security breach (break in or cyber attack) might lead to someone being able to link you to your data. This risk is very low because your data are stored in a secure database, and the information about your identity is stored separately from the data themselves, linked only through a code.

We will keep the private portion (name, contact information etc.) of your data in a secure location for at least <x> years. This way if one of the researchers that obtained the data from us will find something in your brain scans that would have a diagnostic value we will be able to contact you. After this period of time we will destroy this information to protect your privacy.

Letting us use and share your data is voluntary. However, you must be willing to share your data in this way in order to participate in this study. If you are not willing, you cannot participate in this study.

By signing below, you agree to provide your data for future research. You agree that these may be shared with other investigators at other institutions from around the world. The details, results, and implications of these studies are unknown.

German

(translation courtesy of Sara Fernández)

Wir möchten die in dieser Studie erhobenen Daten, inklusive der fMRT-Bilddaten, der Allgemeinheit zur Verfügung stellen (über eine öffentliche Internetdatenbank). Es ist daher möglich, dass die Daten der Untersuchung, an der Sie aktuell teilnehmen, zukünftig auch für andere Forschungsprojekte genutzt werden. Diese Projekte könnten andere Zielsetzungen verfolgen, als die aktuelle Studie.

Alle Daten, die wir teilen, werden anonymisiert. Ihr Name wird nicht gespeichert, sondern nur eine Codenummer, so dass niemand weiß, welche Daten zu Ihnen gehören. Zusätzlich dazu werden wir Daten entfernen, die unter Umständen dazu führen könnten, dass Rückschlüsse auf ihre Person gezogen werden könnten (wie zum Beispiel Gesichtsmerkmale oder das Datum der Teilnahme). Wenn Sie Ihre Meinung ändern und die Zustimmung zur Teilnahme zurückziehen möchten, können Sie dies tun (dazu können Sie <experimenter name> unter <experimenter phone number> anrufen). In diesem Fall werden wir keine zusätzlichen Daten erheben und die bereits erhobenen Daten werden gelöscht, bevor diese in die Datenbank hochgeladen werden. Allerdings können Daten und Forschungsergebnisse, die bereits auf die öffentliche Datenbank geladen und mit anderen Forschern geteilt wurden, nicht wieder gelöscht oder zurückgezogen werden.

Es ist möglich, dass Studien, die Ihre Informationen nutzen, zu neuen Entwicklungen zur Erforschung und zum Verständnis des Gehirns, zu neuen Methoden, neuen Diagnosemethoden oder neuen (pharmazeutischen) Produkten führen. Durch die Zustimmung zur freiwilligen Weitergabe der Daten gibt es keine Möglichkeit, an den Profiten durch diese Produkte teilzuhaben. Auch die Rechte an diesen Methoden oder Produkten werden nicht weitergegeben.

Die Weitergabe Ihrer Daten ist freiwillig. Jedoch ist die Teilnahme an dieser Studie nicht möglich, wenn Sie nicht wollen, dass Ihre Daten weitergegeben werden.

Mit Ihrer Unterschrift bestätigen Sie, dass Sie die Daten für zukünftige Forschungen bereitstellen. Sie stimmen zu, dass diese international mit anderen Forschern und Instituten geteilt werden können. Die Einzelheiten, Resultate und Implikationen dieser Studien sind unbekannt.

French

(translation courtesy of Cyril Pernet, Camille Maumet, and Clara Moreau)

Les données et les échantillons de l’étude à laquelle vous participez actuellement pourraient être utilisés pour d’autres projets de recherche futurs. Ces futurs projets peuvent concerner un sujet sans rapport avec les objectifs de l’étude en cours. Nous donnerons accès aux données que nous recueillons, y compris les données d'imagerie, au grand public via Internet sur une base de données complètement ouverte.

Les données que nous partagerons avec le grand public ne seront pas identifiables et n’auront seulement qu’un numéro de code, de telle sorte que personne ne saura votre nom ou quelles données sont les vôtres. De plus, compte-tenu de nos connaissances, nous pensons que nous ne partagerons aucune autre information qui pourrait aider les gens à identifier vos données. Si vous changez d'avis et retirez votre consentement à participer à cette étude (vous pouvez appeler <nom> au <numéro de téléphone>), nous ne recueillerons plus de données supplémentaires sur vous. Nous effacerons vos données si vous vous retirez avant qu'elles ne soient déposées dans la base de données. Toutefois, les données de recherche déjà partagées avec d’autres chercheurs ou le grand public ne peuvent pas être détruites, retirées ou rappelées.

En acceptant de participer, vous allez faire un don gratuit et généreux pour la recherche. Il est possible que certaines des recherches futures qui utiliseraient vos informations conduisent à la mise au point de nouvelles méthodes pour étudier le cerveau, de nouveaux tests diagnostiques, de nouveaux médicaments, ou d’autres produits commerciaux. Si cela se produit, il n'est pas prévu de vous fournir une partie des bénéfices générés par ces produits et vous n'aurez aucun droit de propriété dans ces produits.

A notre connaissance, les données que nous partageons avec le grand public ne contiendront pas d’informations qui peuvent permettre de vous identifier directement. Non seulement les données ne contiendront pas d’information personnelle mais elles ne comprendront pas non plus de données que nous pensons comme pouvant aider à identifier vos données, telles que vos traits de visage ou la date à laquelle vous avez participé. Si nous écrivons un rapport ou un article sur cette étude ou partageons les données, nous le ferons de telle sorte que vous ne pourrez pas être identifié directement. Cependant, en utilisant des données supplémentaires liées à votre nom (par exemple des images de votre cerveau obtenues auparavant et stockées dans vos dossiers médicaux), il pourrait être possible d’identifier les données que nous partagerons. De la même façon, une attaque de sécurité (rupture ou cyberattaque) pourrait donner accès à à vos données. Ce risque est très faible parce que vos données sont stockées dans une base de données sécurisée, et les informations sur votre identité sont stockées séparément des données elles mêmes, reliées uniquement par un code gardé secret.

Nous garderons la partie privée de vos données (nom, coordonnées, etc.) dans un endroit sûr pour au moins <x> années. De cette façon si un des chercheurs qui a obtenu vos données trouve quelque chose dans les images de votre cerveau qui aurait une valeur diagnostique, nous serons en mesure de vous contacter. Après cette période de temps, nous allons détruire ces informations pour protéger votre vie privée.

Nous permettre d’utiliser et de partager vos données est un acte volontaire. Cependant, vous devez être prêt à partager vos données de cette façon afin de participer à cette étude. Si vous n'êtes pas d’accord, vous ne pouvez pas participer à cette étude.

En signant ci dessous, vous acceptez de fournir vos données pour des recherches futures. Vous acceptez que celles-ci puissent être partagées avec d’autres chercheurs à d’autres institutions du monde entier. Les détails, résultats et implications de ces résultats sont inconnues.

中文(Chinese, simplified)

(translated by: Fengjuan Wang, Hua Zhu with contributions from Cheng Wang; Proofread: Yue Hu, Chuan-Peng Hu, Feilong Ma) (翻译:王凤娟、朱桦;校对:胡悦、胡传鹏)

# 1. 单一访问类型版本(所有数据可以共享给公众,推荐方法)

您在本研究中所提供的数据和样本未来可能会被其他研究项目使用。未来的这些项目也许会与本研究的问题相关,也有可能无关。通过互联网和完全公开的数据库,我们将完全共享本次研究中的数据,包括脑影像数据。

共享的数据中不会出现您的姓名,而仅以代号显示,所以他人不会获知您的姓名,也无法将数据与您进行对应。此外,我们也将对其他敏感信息进行保密,避免了解您的人通过某些信息猜测到哪些是您的数据。

如果您改变主意并想将此同意书撤回(您可以通过拨打『某号码』致电『本研究的主要负责人PI XXXX』来执行此操作),我们将不会录入关于您的任何额外数据。如果您在数据被录入数据库之前申请撤回,您的数据将能够被及时删除。请注意,所有已经共享给其他研究者或公众的数据和研究结果将不能够再被销毁,退出或撤回。

同意参与本研究,意味着您将给那些可能有助于人类的研究提供一份免费而慷慨的礼物。极有可能,使用您所共享数据的研究会开发出新的研究人脑的技术、新的诊断量表、新药物或其他产出。但是如果出现这些情况,您本人不会得到这些产品所带来的任何利润,也不会获得这些产品的任何所有权。

根据我们充分了解到的情况,我们向公众共享的数据中将不会包含能够直接识别出您身份的信息。**数据中没有您的名字、只有编码的数字,因此他人不会知道您的名字或者知道哪个数据是您。此外,数据中不会包括我们认为可能会让了解您的人猜测到哪个数据属于您的信息,比如您的面部特征或参与研究的日期等。如果我们就本研究撰写报告、文章,或者将本次研究的数据分享给他人,我们也将确保您不会被识别出来。

然而,通过其他与您的名字有关的数据(比如从您的医疗记录中所获得的脑部扫描图像),他人有可能能够将我们数据中您的神经影像数据或者其他信息与您联系起来。此外,非法的安全破坏(比如,网络入侵或网络攻击)也导致他人将您的数据识别出来。但是,这种风险很低,因为您的数据将储存在一个安全的数据库;并且,您的身份信息与数据是分开存储的,只有一个代码可以将二者联系起来。

您数据的隐私部分(包括姓名,联系方式等)将至少被安全保存<X>年。这样的话,如果研究人员在您的脑部扫描数据中发现某些具有诊断价值的信息,我们能够与您取得联系。在该期限后,我们将会销毁这些信息以保护您的隐私。

是否让我们使用及分享您的数据将完全由您自愿决定。但是,参加本研究的前提是您愿意使用这种方式来分享您的数据。如果您不愿意,您将无法参加这项研究。

如果您在下方签名,代表您同意向未来的研究共享您的数据,同意与来自世界各地研究机构的研究者共享您的数据。这些未来研究的细节、结果和应用均是未知的。

Spanish

(translation courtesy of María de la Iglesia Vayá & Nicolas Pascual Leone Espinosa)

Los datos y las muestras de este estudio puede que se usen para otros futuros proyectos de investigación además del estudio en que usted está participando actualmente. Esos futuros proyectos pueden estar enfocados en cualquier otra temática y puede que sean irrelevantes a los objetivos de este estudio preliminar. Le daremos acceso a los datos que estamos recogiendo, incluyendo los datos de imágenes vía internet y a un base de datos completamente en abierto.

Los datos que compartimos con el público general no contendrán su nombre, solo un numero de código que no le identifican, las personas no sabrán ni su nombre ni que los datos son suyos. Además, no compartiremos ninguna otra información que creamos que podría identificarlo.

Si cambia de opinión y retira su consentimiento para participar en este estudio (puede llamar a <nombre de investigador principal> al <numero de teléfono>), no recogeremos ningún dato adicional sobre usted. Eliminaremos sus datos si se retira antes de que los depositemos en la base de datos. Sin embargo, cualquier datos o resultados de investigación que ya hayan sido compartidos con otros investigadores o al público general no podrán ser destruidos o retirados.

Al aceptar participar, estará haciendo una donación gratis y generosa para la investigación que podría ayudar a otros. Es posible que partes de la investigación llevada al cabo usando su información finalmente podría llevar al desarrollo de nuevos métodos para estudiar el cerebro, nuevas pruebas de diagnóstico, nuevos fármacos u otros productos comerciales. Si esto ocurre, no hay plan para proporcionarle a usted ninguna parte de los beneficios de estos productos y usted no tendrá ningún derecho de propiedad a estos productos.

A nuestro entender, los datos que publicamos en abierto en general no contendrán información que puede identificarle directamente. La Base de Datos generada no contendrá su nombre, solo un código, de forma que el público no sabrá ni su nombre ni que los datos son suyos. Además, los datos no van a incluir información que pensemos podrían ayudar a personas cercanas a usted a adivinar qué los datos son suyos, como rasgos faciales o el día que participo. Si escribimos un reportaje o artículo sobre el estudio o compartimos los datos con otros, lo haremos de manera que usted no podrá ser identificado directamente. Sin embargo, usando datos adicionales relacionados con su nombre (por ejemplo, un escaneo cerebral obtenido de su historia clínica), uno posiblemente podría asociar su imagen u otra información en nuestra base de datos con usted. Además, si se produce una violación de seguridad (ataque cibernético) que pudiera hacer qué alguien le asociarse a usted con sus datos. Este riesgo es muy bajo porque sus datos están guardados en una base de datos segura, y la información sobre usted está guardado por separado, relacionados solo con un código.

Mantendremos la parte privada de sus datos (nombre, información para contactarle, etc.) en un lugar seguro durante al menos <x> años. De esta manera, si uno de los investigadores que utilice los datos de este estudio encuentra algo en sus escaneos cerebrales que pudieran tener un valor diagnóstico, podremos contactar con usted. Después de este periodo de tiempo, destruiremos su información para proteger su privacidad.

Dejarnos usar y compartir sus datos es voluntario. Sin embargo, tiene que estar dispuesto a compartir sus datos de esta forma para poder participar en este estudio.

Si no está dispuesto, no podrá participar en el estudio. Al firmar abajo, está aceptando proporcionar sus datos a futuras investigaciones. De esta forma acepta que los datos podrán ser compartidos con otros investigadores de otras instituciones por todo el mundo. Los detalles, resultados, e implicaciones de estos estudios son desconocidos.

Italian

(translation courtesy of Valentina Borghesani and Matteo Visconti di Oleggio Castello)

I dati ed i campioni raccolti in questo studio potrebbero essere utilizzati in futuro per altri progetti di ricerca oltre allo studio a cui sta attualmente prendendo parte. Tali ricerche potranno riguardare qualsiasi argomento, non necessariamente collegato a quello dello studio cui sta partecipando. I dati raccolti, inclusi i risultati dei metodi di neuroimaging adottati, saranno condivisi attraverso una piattaforma online ed una banca dati accessibile pubblicamente.

I dati che verranno condivisi pubblicamente non saranno associati al suo nome, ma solo ad un codice numerico, in modo tale che nessuno possa identificarla o sapere quali sono i suoi dati. Inoltre, al meglio delle nostre conoscenze, non condivideremo altre informazioni che potrebbero essere usate per risalire a quali sono i suoi dati.

Qualora cambiasse idea, e decidesse di rimuovere il suo consenso alla partecipazione a questo studio, contatti <Nome Reponsabile> al numero <Numero Telefono>. In tal caso non raccoglieremo ulteriori dati su di lei. Se lei dovessi ritirare il suo consenso prima che i dati siano depositati nella banca dati, questi saranno eliminati. Tuttavia, dati e risultati eventualmente già condivisi con altri investigatori o pubblicamente non possono essere distrutti, rimossi o ritirati.

Con la sua partecipazione volontaria contribuirà generosamente alla ricerca scientifica. È possibile che alcune delle ricerche condotte usando i suoi dati portino allo sviluppo di nuovi metodi per studiare il cervello, nuovi strumenti diagnostici, nuovi farmaci o altri prodotti commerciali. Se questo dovesse accadere, lei non riceverà alcuna parte dei profitti generati da tali prodotti, e non potrà avanzare alcun diritto di proprietà.

Per quanto ci è possibile sapere, i dati che verranno condivisi pubblicamente non conterranno alcuna informazione che sia direttamente ricollegabile a lei. I dati che verranno condivisi non saranno identificati dal suo nome ma solo grazie ad un codice numerico in modo tale da garantirne l'anonimato. Inoltre, non includeremo dati che pensiamo possano permettere alle persone che la conoscono di risalire a quali siano i suoi dati, come ad esempio le caratteristiche del suo volto o la data di partecipazione allo studio. Se dovessimo scrivere un articolo o report su questo studio, o se dovessimo condividere con altri i dati raccolti durante questo studio, lo faremo in modo da non compromettere il suo anonimato. Tuttavia, utilizzando altri dati connessi al suo nome (ad esempio delle immagini del suo cervello ottenute dalla sua cartella clinica), potrebbe essere possibile ricollegarla alle immagini od altri dati del nostro database. Inoltre, una violazione della sicurezza od un attacco informatico potrebbero permettere a qualcuno di accedere ai dati anonimizzati. Queste rischio è minimo, dato che i suoi dati saranno conservati in un database sicuro e le informazioni sulla sua identità conservate separatamente, collegate solo da un codice.

Conserveremo i suoi dati sensibili (nome e cognome, informazioni per contattarla, ecc.) in un luogo sicuro per <x> anni. In questo modo, se uno dei ricercatori aventi accesso ai suoi dati dovesse scoprire qualcosa di utile per lei dal punto di vista diagnostico, saremo in grado di contattarla. Passato questo intervallo di tempo, distruggeremo queste informazioni per proteggere la sua privacy.

Permetterci di usare e distribuire i suoi dati è un’azione volontaria. Tuttavia, per poter partecipare a questo studio, deve essere disposto ad accettare questi termini di uso e distribuzione dei suoi dati. Se non acconsente a queste condizioni, non può partecipare a questa ricerca.

Firmando qui sotto, sta accettando di fornire i suoi dati per ricerche future. Accetta che i suoi dati possano essere condivisi con altri investigatori di altre istituzioni in tutto il mondo. I dettagli, i risultati e le implicazioni di questi studi sono impossibili da prevedere.

Two access types version (some data shared publicly, more data shared to approved researchers)

English

The data and samples from this study might be used for other, future research projects in addition to the study you are currently participating in. Those future projects can focus on any topic and might be unrelated to the goals of this study. We will give access to some of the data, including the imaging data, to the general public via the Internet and a fully open database. The data we will share publicly are limited to <explain what will you share publicly>. Additionally we will make all of our data available to other investigators through a controlled access database. To minimize risks to your privacy, a committee of experts will carefully review every data request from other scientists before allowing them to use this controlled access database, in order to make sure they can also protect your personal information. These other investigators may be at <your institution> or at other research centers (academic or commercial) around the world.

If you change your mind and withdraw your consent to participate in this study (you can call <PI name> at <phone number> to do this), we will not collect any additional data about you. We will delete your data if you withdraw before it was deposited in the database. However, any data and research results already shared with other investigators or the general public cannot be destroyed, withdrawn or recalled.

By agreeing to participate, you will be making a free and generous gift for research that might help others. It is possible that some of the research conducted using your information eventually could lead to the development of new methods for studying brain, new diagnostic tests, new drugs or other commercial products. Should this occur, there is no plan to provide you with any part of the profits generated from such products and you will not have any ownership rights in the products.

To the best of our knowledge, the data we release to other investigators or the general public will not contain information that can directly identify you. The data we share with other scientists or the general public will not have your name on it, only a code number, so people will not know your name or which data are yours. In addition, the data made available to members of the general public will not include data that we think might help people who know you guess which data are yours, such as your facial features or the date that you participated. If we write a report or article about this study or share the study data set with others, we will do so in such a way that you cannot be directly identified. However, by using additional data linked to your name (for example brain scans obtained from your medical records) one could potentially link your imaging or other information in our database back to you. In addition a security breach (break in or cyber attack) might lead to someone being able to link you to your data. This risk is very low because your data are stored in a secure database, and the information about your identity is stored separately from the data themselves, linked only through a code.

We will keep the private portion (name, contact information etc.) of your data in a secure location for at least <x> years. This way if one of the researchers that obtained the data from us will find something in your brain scans that would have a diagnostic value we will be able to contact you. After this period of time we will destroy this information to protect your privacy.

Letting us use and share your data is voluntary. However, you must be willing to share your data in this way in order to participate in this study. If you are not willing, you cannot participate in this study.

By signing below, you agree to provide your data for future research. You agree that these may be shared with other authorized investigators at other institutions from around the world. The details, results, and implications of these studies are unknown.

French

(translation courtesy of Cyril Pernet, Camille Maumet, and Clara Moreau)

Les données et les échantillons de l’étude à laquelle vous participez actuellement pourraient être utilisés pour d’autres projets de recherche futurs. Ces futurs projets peuvent concerner un sujet sans rapport avec les objectifs de l’étude en cours. Nous donnerons accès aux données que nous recueillons, y compris les données d'imagerie, au grand public via Internet sur une base de données complètement ouverte.

Les données que nous partagerons publiquement sont limitées à <expliquer ce que vous partager publiquement>. L’ensemble des données sera toutefois accessible à d’autres chercheurs en utilisant une base de données avec un accès contrôlé. Afin de minimiser les risques pour votre vie privée, un comité d'experts examinera attentivement toutes les demandes de données provenant des autres scientifiques avant de leur permettre d'utiliser cette base de données, afin de vous assurer qu'ils peuvent également protéger vos renseignements personnels. Ces autres chercheurs peuvent être à <votre institution> ou dans d’autres centres de recherche (universitaires ou commerciales) dans le monde entier.

Si vous changez d'avis et retirez votre consentement à participer à cette étude (vous pouvez appeler <nom> au <numéro de téléphone>), nous ne recueillerons plus de données supplémentaires sur vous. Nous effacerons vos données si vous vous retirez avant qu'elles ne soient déposées dans la base de données. Toutefois, les données de recherche déjà partagées avec d’autres chercheurs ou le grand public ne peuvent pas être détruites, retirées ou rappelées.

En acceptant de participer, vous allez faire un don gratuit et généreux pour la recherche. Il est possible que certaines des recherches futures qui utiliseraient vos informations conduisent à la mise au point de nouvelles méthodes pour étudier le cerveau, de nouveaux tests diagnostiques, de nouveaux médicaments, ou d’autres produits commerciaux. Si cela se produit, il n'est pas prévu de vous fournir une partie des bénéfices générés par ces produits et vous n'aurez aucun droit de propriété dans ces produits.

À notre connaissance, les données que nous partageons avec le grand public ne contiendront pas d’informations qui peuvent permettre de vous identifier directement. Non seulement les données ne contiendront pas d’information personnelle mais elles ne comprendront pas non plus de données que nous pensons comme pouvant aider à identifier vos données, telles que vos traits de visage ou la date laquelle vous avez participé. Si nous écrivons un rapport ou un article sur cette étude ou partageons les données, nous le ferons de telle sorte que vous ne pouvez pas être identifié directement. Cependant, en utilisant des données supplémentaires liées à votre nom (par exemple des images de votre cerveau obtenues au par avant et stockées dans vos dossiers médicaux), il pourrait être possible d’identifier les données que nous partagerons. De la même façon, une attaque de sécurité (rupture ou cyberattaque) pourrait conduire à quelqu'un d’être en mesure de vous relier directement à vos données. Ce risque est très faible parce que vos données sont stockées dans une base de données sécurisée, et les informations sur votre identité sont stockées séparément des données elles mêmes, reliées que par un code. Nous garderons la partie privée de vos données (nom, coordonnées, etc.) dans un endroit sûr pendant un minimum de <x> années. De cette façon si un des chercheurs qui a obtenu vos données trouvait quelque chose dans les images de votre cerveau qui aurait une valeure diagnostique, nous serions en mesure de vous contacter. Après cette période de temps, nous allons détruire ces informations pour protéger votre vie privée.

Nous permettre d’utiliser et de partager vos données est un acte volontaire. Cependant, vous devez être prêt à partager vos données de cette façon afin de participer à cette étude. Si vous n'êtes pas d’accord, vous ne pouvez pas participer à cette étude.

En signant ci dessous, vous acceptez de fournir vos données pour des recherches futures. Vous acceptez que celles-ci puissent être partagées avec d’autres chercheurs à d’autres institutions du monde entier. Les détails, résultats et implications de ces études sont inconnues.

中文(Chinese, simplified)

两种访问类型版本(仅部分数据共享给公众,更多数据共享给被批准的研究者) (translated by: Fengjuan Wang, Hua Zhu with contributions from Cheng Wang; Proofread: Yue Hu, Chuan-Peng Hu, Feilong Ma) (翻译:王凤娟、朱桦;校对:胡悦、胡传鹏)

您在本研究中所提供的数据和样本未来可能会被其他研究项目使用。未来的这些项目也许会与本研究的问题相关,也有可能无关。通过互联网和完全公开的数据库,我们将完全共享本次研究中的一些数据,包括脑影像数据。我们公开共享的数据仅限于您愿意公开分享的内容』。

此外,通过一个访问受限的数据库获,我们将让其他的研究能够获得我们全部的数据。为最大限度地降低隐私风险,在其他科学家获得数据访问权限之前,将由专家委员会仔细审查这些科学家的数据使用申请,以确保这些科学家也能够保护您的隐私信息。这些其他的研究人员可能来自**『本研究负责人所在的机构』**或**世界各地的其他(学术或商业)研究中心**。

如果您改变主意并想将此同意书撤回(您可以通过拨打『某号码』致电『本研究的主要负责人PI XXXX』来执行此操作),我们将不会录入关于您的任何额外数据。如果您在数据被录入数据库之前申请撤回,您的数据将能够被及时删除。请注意,所有已经共享给其他研究者或公众的数据和研究结果将不能够再被销毁,退出或撤回。

同意参与本研究,意味着您将给那些可能有助于人类的研究提供一份免费而慷慨的礼物。极有可能,使用您所共享数据的研究会开发出新的研究人脑的技术、新的诊断量表、新药物或其他产出。如果这些情况发生,您本人不会得到这些产品所带来的任何利润,也不会获得这些产品的任何所有权。

我们向其他研究人员或公众提供的数据中将不会包含能够直接识别出您身份的信息。数据中没有您的名字、只有编码的数字,因此他人不会知道您的名字或者知道哪个数据是您。此外,数据中不会包括我们认为可能会让了解您的人猜测到哪个数据属于您的信息,比如您的面部特征或参与研究的日期等。如果我们就本研究撰写报告、文章,或者将本次研究的数据分享给他人,我们也将确保您不会被识别出来。

然而,通过其他与您的名字有关的数据(比如从您的医疗记录中所获得的脑部扫描图像),他人有可能能够将我们数据中您的神经影像数据或者其他信息与您联系起来。此外,非法的安全破坏(比如,网络入侵或网络攻击)也导致他人将您的数据识别出来。但是,这种风险很低,因为您的数据将储存在一个安全的数据库;并且,您的身份信息与数据是分开存储的,只有一个代码可以将二者联系起来。

您数据的隐私部分(包括姓名,联系方式等)将至少被安全保存X年。这样的话,如果研究人员在您的脑部扫描数据中发现某些具有诊断价值的信息,我们能够与您取得联系。在该期限后,我们将会销毁这些信息以保护您的隐私。

是否让我们使用及分享您的数据将完全由您自愿决定。但是,参加本研究的前提是您愿意使用这种方式来分享您的数据。如果您不愿意,您将无法参加这项研究。

如果您在下方签名,代表您同意向未来的研究共享您的数据,同意与来自世界各地研究机构的研究者共享您的数据。这些未来研究的细节、结果和应用均是未知的。