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<b>MIDATA<span>.COOP</span></b>
<h1>MEINE DATEN - UNSERE GESUNDHEIT</h1>
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<legend>UNSERE GESUNDHEIT</legend>
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<p>Mit MIDATA können Sie Ihre verschiedenen gesundheitsbezogenen und anderen persönlichen Daten an einem einzigen, sicheren Ort speichern.<br>
Sie können Ihre Daten mit Freunden oder Ärzten teilen oder bei Forschungsprojekten mitwirken, indem Sie den Zugang auf Ihre Daten teilweise freigeben.<br>
So können Sie zur Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für UNSERE GESUNDHEIT beitragen.
</p>
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<h2>UNSERE MISSION</h2>
</div>
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<div class="small-12 large-10 columns">
<p>MIDATA.coop hilft Bürgern dabei, nationale/regionale gemeinnützige MIDATA-Genossenschaften zu gründen, Mitglieder derselben zu werden und so ihre persönlichen Daten sicher speichern, verwalten und den Zugriff auf diese Daten kontrollieren zu können.</p>
<p>Anfänglich wird der Schwerpunkt von MIDATA auf Gesundheitsdaten liegen, da diese für die persönliche Gesundheit am kritischsten und wertvollsten sind.</p>
<p>Die MIDATA-Genossenschaften handeln als Treuhänder der Daten ihrer Mitglieder. Bürger, die MIDATA-Mitglieder sind, können ihre persönlichen Daten visualisieren und analysieren. Sie können zur medizinischen Forschung und klinischen Studien aktiv beitragen, indem sie teilweisen Zugriff auf ihre persönlichen Daten über Genossenschaften hinweg gewähren.</p>
</div>
</div>
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<h2>WERTE</h2>
</div>
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<div class="row" id="benefits">
<div class="small-12 large-4 columns" >
<span class="fi-person" title="icon person" aria-hidden="true" data-sr='roll 270deg, over 1s'></span>
<h3>IN BÜRGERHAND</h3>
<p>Die persönlichen Daten werden durch MIDATA-Genossenschaften gespeichert, bei denen Bürger Teilhaber sind und von diesen geleitet werden. Die Mitglieder profitieren von Tools für die Datenanalyse, -visualisierung und -interpretation. Das führt für die Mitglieder zu einer zunehmend besseren Kontrolle über ihre Daten und ihre Gesundheit.</p>
<br class="hide-for-medium-up"><br class="hide-for-medium-up">
</div>
<div class="small-12 large-4 columns" data-sr='wait 0.3s'>
<span class="fi-command" title="icon command" aria-hidden="true" data-sr='roll 270deg, over 1.2s'></span>
<h3>GEMEINNÜTZIG</h3>
<p>MIDATA-Genossenschaften sind gemeinnützige Einrichtungen, da sie – genauso wie auch Blutbanken und Citizen-Science-Plattformen – am besten ohne finanzielle Anreize funktionieren. Die Einnahmen werden in die auf der Plattform angebotenen Dienste und in Forschungsobjekte, die der Allgemeinheit zugute kommen, reinvestiert.</p>
<br class="hide-for-medium-up"><br class="hide-for-medium-up">
</div>
<div class="small-12 large-4 columns" data-sr='wait 0.6s'>
<span class="fi-fork" title="icon fork" aria-hidden="true" data-sr='wait 0.3s, roll 270deg, over 1.4s'></span>
<h3>OPEN SOURCE</h3>
<p>MIDATA-Genossenschaften stellen eine Innovationsplattform (APIs) für Drittpersonen zur Verfügung. Diese können in einer sicheren «Sandbox»-Umgebung, Datenanalysen und -visualisierungen der Mitgliederdaten entwickeln, ohne eine eigene Datenspeicherungsumgebung einrichten zu müssen.</p>
<br><br>
</div>
<div class="small-12 large-4 columns" data-sr='vFactor 0.1'>
<span class="fi-bullhorn" title="icon bullhorn" aria-hidden="true" data-sr='roll 270deg, over 1s'></span>
<h3>TRANSPARENT</h3>
<p>Transparenz wird dadurch gewährleistet, dass die Führungsgrundsätze der MIDATA-Genossenschaften öffentlich sind. Die Mitglieder werden über Entscheidungsprozesse informiert und können an diesen teilnehmen. Ausserdem können sie ihre persönlichen Daten jederzeit löschen.</p>
<br><br class="hide-for-medium-up">
</div>
<div class="small-12 large-4 columns" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.3s'>
<span class="fi-lock-locked" title="icon pencil" aria-hidden="true" data-sr='roll 270deg, over 1.2s'></span>
<h3>SICHER</h3>
<p>Die Daten sind mehrfach verschlüsselt; Zugriff auf seine Daten hat nur das jeweilige Mitglied. Jeder Datenzugriff wird protokolliert. Um globale Forschungsobjekte und klinische Studien zu ermöglichen, wird ein sicherer Datenzugriff über verschiedene nationale Genossenschaften eingerichtet, wobei der Bürger stets die Kontrolle über seine Daten behält.</p>
<br class="hide-for-medium-up"><br class="hide-for-medium-up">
</div>
<div class="small-12 large-4 columns" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.6s'>
<span class="fi-globe" title="icon globe" aria-hidden="true" data-sr='wait 0.3s, roll 270deg, over 1.4s'></span>
<h3>REGIONAL</h3>
<p>Mithilfe des MIDATA-Modells können regionale/nationale Genossenschaften gegründet werden, unter deren gemeinsamen Richtlinien globale Forschungsprojekte ins Leben gerufen und auf faire, demokratische Weise ausgeführt werden können.</p>
<br><br>
</div>
</div>
</section>
<section id="projects">
<div class="row">
<div class="small-12 large-9 columns">
<h2>PROJEKTE</h2>
<h5>Alle aktuellen Projekte werden sorgfältig ausgewählt, um den rechtlichen, ethischen und technologischen Rahmen zu prüfen, der einen fairen, transparenten Datenzugriff ermöglicht. Dieser soll die Eigenverantwortung und Privatsphäre der Patienten/Bürger schützen, so dass diese Personengruppe und die Gesellschaft einen echten Nutzen daraus ziehen.<br><br></h5>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 large-6 columns" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.2s'>
<h4>Ein ethischer und rechtlicher Rahmen für MIDATA-Genossenschaften</h4>
<p>
Bei der durch die Bürger bestimmten sekundären Nutzung persönlicher Daten handelt es sich um ein neues Modell für die Freigabe des Datenzugriffs und die Datenintegration. Wir entwickeln den ethischen und rechtlichen Rahmen für biomedizinische Projekte, bei denen die von den Bürgern generierten Daten von ihnen selbst in einer Genossenschaftsstruktur gespeichert und verwaltet werden. Besondere Beachtung erhalten die Themen Datenschutz und –eigentum sowie Einverständniserklärung.
</p>
</div>
<div class="small-12 large-6 columns" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.4s'>
<h4>Die MIDATA IT-Plattform</h4>
<p>
Für die Entwicklung der MIDATA IT-Plattform sind Serge Bignens, Alexander Kreutz, Manuel Schneider und Donald Kossmann verantwortlich. Sie basiert auf Open-Source-Software. Das erste Pilotprojekt auf der Plattform wurde im Mai 2016 gestartet. Der Quellcode wird im dritten Quartal 2016 auf Github verfügbar sein.
</p>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 large-6 columns" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.4s'>
<h4>Das Recht auf Kopie – eine nationale und internationale Schweizer Bewegung mit dem Ziel digitaler Selbstbestimmung, bei der der Bürger die Zweitnutzung seiner persönlichen Daten bestimmt</h4>
<p>
André Golliez und Ernst Hafen haben zusammen mit dem Vorstand des Vereins «Daten und Gesundheit» eine Debatte des verfassungsmässigen «Rechts auf eine digitale Kopie von persönlichen elektronisch verarbeiteten Daten» angestossen. Nationalrat Fathi Derder hat im Rahmen dieser Debatte ein entsprechendes Postulat im Nationalrat eingebracht. Der Bundesrat hat dieses Postulat angenommen und wird das «Recht auf Kopie» bei der Revision des Datenschutzgesetzes erörtern.
</p>
</div>
<div class="small-12 large-6 columns" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.6s'>
<h4>Pilotprojekt – Hilfe für Patienten nach einem adipositas-chirurgischen Eingriff</h4>
<p>
Beim ersten MIDATA-Projekt am Universitätsspital Bern liegt der Fokus auf Patienten nach einem adipositas-chirurgischen Eingriff. Dabei wird untersucht, inwieweit sich körperliche Bewegung auf das Wohlbefinden nach der Operation auswirkt. Die Patienten erfassen ihr Gewicht und messen ihre Schritte mit einem Schrittzähler. Diese Daten werden in ihrem MIDATA-Konto gespeichert. Sie können mit einer mobilen App ihren Fortschritt verfolgen und diese Daten mit einer Selbsteinschätzung ihres Wohlbefindens ergänzen. Mit dem Einverständnis der Teilnehmer werden diese Daten in pseudonymisierter Form für die Studie unter der Leitung von Dr. Philipp Nett verwendet.
</p>
</div>
<div class="small-12 medium-6 columns end" data-sr='vFactor 0.1, wait 0.4s'>
<h4>Pilotprojekt – Multiple Sklerose</h4>
<p>
In Zusammenarbeit mit Prof. Roland Martin an der Klinik für Neurologie des Universitätsspitals Zürich testen wir die Wirksamkeit einer neuen Behandlung für Patienten mit chronischer Multipler Sklerose. Die Daten werden vom behandelnden Arzt, von den Patienten und durch Sensoren, die diese tragen, generiert und auf der MIDATA-Plattform erfasst.
</p>
</div>
</div>
</div>
</section>
<section id="people">
<div class="row">
<div class="small-12 columns">
<h2>WER WIR SIND</h2><br>
</div>
</div>
<div class="row">
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<li class="tab-title active" role="presentation"><a href="#panel3-1" role="tab" tabindex="0" aria-selected="true" aria-controls="panel3-1" id="teamppl">DAS TEAM</a></li>
<li class="tab-title" role="presentation"><a href="#panel3-2" role="tab" tabindex="0" aria-selected="false" aria-controls="panel3-2">DAS INTERNATIONALE TEAM</a></li>
<li class="tab-title" role="presentation"><a href="#panel3-3" role="tab" tabindex="0" aria-selected="false" aria-controls="panel3-3" id="advisoryppl">BERATER</a></li>
</ul>
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<div class="pplDesc">
<span>DORIS ALBISSER</span><br>
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<span>ERNST HAFEN</span><br>
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<span>SERGE BIGNENS</span><br>
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<span>ULRICH GENICK</span><br>
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<span>ANDRE GOLLIEZ</span><br>
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<span>SEBASTIAN HAAG</span><br>
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<span>DANIEL HÜRLIMANN</span><br>
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<span>ALEXANDER KREUTZ</span><br>
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<span>ANDREAS LUTTEROTTI</span><br>
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<span>PHILIPP NETT</span><br>
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<span>ROLAND MARTIN</span><br>
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<span>BEAT WIDLER</span><br>
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<span>DONALD KOSSMANN</span><br>
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<span>ANGELA BRAND</span><br>
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<span>HELMUT BRAND</span><br>
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<span>DENIS HORGAN</span><br>
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<span>ROEL KAMERLING</span><br>
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<div class="pplDesc">
<span>BEN VAN OMMEN</span><br>
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<span>THOMAS RUDDY</span><br>
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<span>AMNON SHABO</span><br>
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<span>RALF SUDBRACK</span><br>
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</div>
</div>
</div>
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<div class="row">
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<span>DENISE KOOPMANS</span><br>
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<span>EFFY VAYENA</span><br>
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<span>EVELYN ORBACH-YLIRUKA</span><br>
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</div>
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<div class="pplDesc">
<span>ARNAUD PERRIER</span><br>
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</div>
</div>
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</div>
<div class="pplDesc">
<span>DANIEL BOSCHUNG</span><br>
</div>
</div>
</div>
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<div class="pplDesc">
<span>JENS DROLSHAMMER</span><br>
</div>
</div>
</div>
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</div>
<div class="pplDesc">
<span>THOMAS GÄCHTER</span><br>
</div>
</div>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<div class="row collapse">
<div class="pplPic">
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<div class="pplDesc">
<span>URS GASSER</span><br>
</div>
</div>
</div>
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<div class="row collapse">
<div class="pplPic">
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</div>
<div class="pplDesc">
<span>MATHIS BRAUCHBAR</span><br>
</div>
</div>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<div class="row collapse">
<div class="pplPic">
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</div>
<div class="pplDesc">
<span>MARCEL TANNER</span><br>
</div>
</div>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<div class="row collapse">
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</div>
<div class="pplDesc">
<span>JOHANN STEURER</span><br>
</div>
</div>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns end">
<div class="row collapse">
<div class="pplPic">
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</div>
<div class="pplDesc">
<span>CHRISTIAN LOVIS</span><br>
</div>
</div>
</div>
</div>
</section>
</div>
</div>
</div>
</section>
<section id="publications">
<div class="row">
<div class="small-12 columns">
<h2>PUBLICATIONS</h2><br>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<h5>Ernst Hafen (2015, Oct 28).<br>Freeing people from digital feudalism</h5>
<i>Technologist 06</i>
<a href="http://www.technologist.eu/freeing-people-from-digital-feudalism/" target="_blank">http://www.technologist.eu/freeing-people-from-digital-feudalism</a>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<h5>Datenschutz: «Meine Bildungsdaten gehören mir!» - NZZ Kommentare. (2015, July 30).<br>Datenschutz: «Meine Bildungsdaten gehören mir!» - NZZ Kommentare. Retrieved November 16, 2015.</h5>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<h5>Hafen, E., Kossmann, D., & Brand, A. (2014).<br>Health data cooperatives - citizen empowerment.</h5>
<i>Methods of Information in Medicine, 53(2),</i><p>82–86.</p>
<a href="http://doi.org/10.3414/ME13-02-0051" target="_blank">http://doi.org/10.3414/ME13-02-0051</a><br><br>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<h5>Vayena, E., Ineichen, C., Stoupka, E., & Hafen, E. (2014).<br>Playing a part in research? University students' attitudes to direct-to-consumer genomics.</h5>
<i>Public Health Genomics, 17(3),</i><p>158–168.</p>
<a href="http://doi.org/10.1159/000360257" target="_blank">http://doi.org/10.1159/000360257</a><br><br>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<h5>Hafen, E., & Brauchbar, M. (2014, March 5).<br> Befreiung aus der digitalen Leibeigenschaft.</h5>
<i>Neue Zürcher Zeitung.</i><br><br>
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns">
<h5>Vayena, E., Gourna, E., Streuli, J., Hafen, E., & Prainsack, B. (2012).<br>Experiences of early users of direct-to-consumer genomics in Switzerland: an exploratory study.</h5>
<i>Public Health Genomics, 15(6),</i><p>352–362.</p>
<a href="http://doi.org/10.1159/000343792" target="_blank">http://doi.org/10.1159/000343792</a><br><br>
</div>
</div>
</section>
<section id="contact">
<div class="row">
<div class="small-12 columns">
<h2>KONTAKT</h2><br>
<form method="post" action="contact_form.php" name="contactform" id="contactform" novalidate>
<div class="row">
<div class="small-12 large-6 columns">
<label>VORNAME
<input type="text" id="firstname"/>
</label>
</div>
<div class="small-12 large-6 columns end">
<label>NACHNAME
<input type="text" id="lastname"/>
</label>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 large-6 columns">
<label>E-MAIL
<input type="email" id="email"/>
</label>
</div>
<div class="small-12 large-6 columns text-center">
<div id="message"></div>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 columns">
<label>NACHRICHT
<textarea type="text" id="remarks" name="remarks"></textarea>
</label>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 columns text-right">
<button class="colored-bg button" id="submit" type="submit">ABSCHICKEN</button>
</div>
</div>
</form>
</div>
</div>
</section>
<section id="partners">
<div class="row ">
<div class="small-12 columns">
<h2>PARTNER</h2><br>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns medium-text-center">
<img class="retinaLogo" src="img/part/eth.png">
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-4 columns medium-text-center">
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<div class="small-12 medium-6 large-4 columns medium-text-center">
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</div>
<div class="small-12 medium-6 large-3 columns medium-text-center">
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</div>
<div class="small-12 medium-6 large-3 columns medium-text-center">
<img class="retinaLogo" src="img/part/ehfg.png">
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-3 columns medium-text-center">
<img class="retinaLogo" src="img/part/mde.png">
</div>
<div class="small-12 medium-6 large-3 columns medium-text-center">
<img class="retinaLogo" src="img/part/opendata.png">
</div>
</div>
</section>
<footer>
<div class="row">
<div class="small-12 columns">
<hr>
<small class="left">Copyright © 2016 MIDATA.coop<sup>®</sup><br></small>
<small class="right show-for-large-up">MIDATA Genossenschaft – c/o Neuer, Rinderknecht & Partner – Wagistrasse 21 – 8952 Schlieren</small>
</div>
</div>
<div class="row">
<div class="small-12 columns">
<small class="left hide-for-large-up">MIDATA Genossenschaft<br>c/o Neuer, Rinderknecht & Partner<br>Wagistrasse 21<br>8952 Schlieren</small>
</div>
</div>
</footer>
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