(translation courtesy of Valentina Borghesani and Matteo Visconti di Oleggio Castello)
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I dati ed i campioni raccolti in questo studio potrebbero essere utilizzati in futuro per altri progetti di ricerca oltre allo studio a cui sta attualmente prendendo parte. Tali ricerche potranno riguardare qualsiasi argomento, non necessariamente collegato a quello dello studio cui sta partecipando. I dati raccolti, inclusi i risultati dei metodi di neuroimaging adottati, saranno condivisi attraverso una piattaforma online ed una banca dati accessibile pubblicamente.
I dati che verranno condivisi pubblicamente non saranno associati al suo nome, ma solo ad un codice numerico, in modo tale che nessuno possa identificarla o sapere quali sono i suoi dati. Inoltre, al meglio delle nostre conoscenze, non condivideremo altre informazioni che potrebbero essere usate per risalire a quali sono i suoi dati.
Qualora cambiasse idea, e decidesse di rimuovere il suo consenso alla partecipazione a questo studio, contatti <Nome Reponsabile> al numero <Numero Telefono>. In tal caso non raccoglieremo ulteriori dati su di lei. Se lei dovessi ritirare il suo consenso prima che i dati siano depositati nella banca dati, questi saranno eliminati. Tuttavia, dati e risultati eventualmente già condivisi con altri investigatori o pubblicamente non possono essere distrutti, rimossi o ritirati.
Con la sua partecipazione volontaria contribuirà generosamente alla ricerca scientifica. È possibile che alcune delle ricerche condotte usando i suoi dati portino allo sviluppo di nuovi metodi per studiare il cervello, nuovi strumenti diagnostici, nuovi farmaci o altri prodotti commerciali. Se questo dovesse accadere, lei non riceverà alcuna parte dei profitti generati da tali prodotti, e non potrà avanzare alcun diritto di proprietà.
Per quanto ci è possibile sapere, i dati che verranno condivisi pubblicamente non conterranno alcuna informazione che sia direttamente ricollegabile a lei. I dati che verranno condivisi non saranno identificati dal suo nome ma solo grazie ad un codice numerico in modo tale da garantirne l'anonimato. Inoltre, non includeremo dati che pensiamo possano permettere alle persone che la conoscono di risalire a quali siano i suoi dati, come ad esempio le caratteristiche del suo volto o la data di partecipazione allo studio. Se dovessimo scrivere un articolo o report su questo studio, o se dovessimo condividere con altri i dati raccolti durante questo studio, lo faremo in modo da non compromettere il suo anonimato. Tuttavia, utilizzando altri dati connessi al suo nome (ad esempio delle immagini del suo cervello ottenute dalla sua cartella clinica), potrebbe essere possibile ricollegarla alle immagini od altri dati del nostro database. Inoltre, una violazione della sicurezza od un attacco informatico potrebbero permettere a qualcuno di accedere ai dati anonimizzati. Queste rischio è minimo, dato che i suoi dati saranno conservati in un database sicuro e le informazioni sulla sua identità conservate separatamente, collegate solo da un codice.
Conserveremo i suoi dati sensibili (nome e cognome, informazioni per contattarla, ecc.) in un luogo sicuro per <x> anni. In questo modo, se uno dei ricercatori aventi accesso ai suoi dati dovesse scoprire qualcosa di utile per lei dal punto di vista diagnostico, saremo in grado di contattarla. Passato questo intervallo di tempo, distruggeremo queste informazioni per proteggere la sua privacy.
Permetterci di usare e distribuire i suoi dati è un’azione volontaria. Tuttavia, per poter partecipare a questo studio, deve essere disposto ad accettare questi termini di uso e distribuzione dei suoi dati. Se non acconsente a queste condizioni, non può partecipare a questa ricerca.
Firmando qui sotto, sta accettando di fornire i suoi dati per ricerche future. Accetta che i suoi dati possano essere condivisi con altri investigatori di altre istituzioni in tutto il mondo. I dettagli, i risultati e le implicazioni di questi studi sono impossibili da prevedere.