Investigacion para la propuesta de una App móvil que ayude a personas con disautonomía en momentos de crisis, en la cual las personas que la padecen sufren bajadas abruptas de presión, esto produce una disminución del flujo de sangre al cerebro como respuesta refleja llamada síncope(sin pérdida de conciencia) o desmayo(con pérdida de conciencia). El objetivo principal del proyecto es facilitar la comunicación entre estas personas con sus familiares, transeúntes y profesionales de la salud que no conocen la condición.
Existe un condición llamada disautonomía, en la cual las personas que la padecen sufren bajadas abruptas de presión que producen una disminución del flujo de sangre al cerebro, como respuesta refleja llamada síncope(sin pérdida de conciencia) o desmayo(con pérdida de conciencia). Esta acción lleva al cuerpo rápidamente a una postura horizontal; esta posición ayuda a optimizar el flujo sanguíneo que llega al cerebro y así evitar el daño causado por la falta de oxígeno.
El sistema nervioso de estas personas reacciona de manera diferente a las personas normales en ciertas situaciones, por ello se habla de disautonomía(el sistema autonómo se encuentra descoordinado con el cuerpo). Es una condición identificada tan sólo hace 20 años y aún no existe una cura ni una explicación definitiva de su causa. Tiene la particularidad de que los síntomas que presentan los pacientes son distintos para cada uno de ellos, y no está catalogada como causa de mortalidad, aún así la calidad de vida de estas personas se ve afectada dependiendo del grado de disautonomía que se padezca.
En este contexto, se han creado grupos de ayuda en redes sociales para intercambiar opiniones y conocimientos entre las personas. También surgió un grupo de WhatsApp que tiene como norma ser usado en emergencias, con la finalidad de dar contención y auxilio a la persona que lo solicite. De vez en cuando comienzan a surgir hilos de conversación que no tienen que ver con situaciones de emergencias, lo que rompe las reglas del grupo y crea falsas alarmas, corriendo el riesgo de que la finalidad para el que fue creado se pierda, y deje de ser efectivo, en especial cuando aparezca una verdadera emergencia.
Conociendo la finalidad principal de este grupo de WhatsApp, se ha propuesto una solución digital que pueda mejorar la experiencia de estas personas cuando están en un momento de crisis, con el objetivo de facilitar la comunicación en situaciones de emergencias.
Las crisis de disautonomía se caracterizan por ser una serie de reacciones del cuerpo a situaciones que le producen stress, o por mala circulación de las extremidades y condiciones genéticas entre las principales.
En el artículo médico Ictal SPECT during autonomic crisis in familial dysautonomia se describen los síntomas típicos de una crisis:
1 Dysautonomic crisis consists of a constellation of signs resembling a central sympathetic storm. Nausea is a consistent and often first feature that can escalate to retching or vomiting.1 In addition, hypertension, tachycardia, diffuse sweating, erythematous skin blotching, and even negative personality change coexist. Sleep difficulties and major difficulties in oral coordination with difficulty swallowing saliva, and reluctance or inability to speak may also be present.
Se realizó una encuesta con los objetivos de:
- Conocer qué síntomas tienen las personas con disautonomía previa a tener una crisis(síncope o desmayo).
- Conocer cuáles son los sentimientos que se viven en una crisis de disautonomía.
- Saber si sienten la necesidad de comunicarse con alguien conocido cuando tienen una crisis.
- Si tienen la necesidad, por qué medio la persona se comunica con alguien para que pueda ayudarla.
- Cuál es el sentimiento que tienen cuando dan aviso a otra persona.
- Saber quiénes son las primeras personas a las que dan aviso en caso de una emergencia.
Público de muestra: 70 personas con disautonomía que utilizan redes sociales para comunicarse en forma frecuente. LINK Objetivos y Borrador de encuesta
Resultados
- Mayoría son mujeres entre 26 y 28 años, le siguen 31 a 34 años y 38 a 43 años.
- 54 personas de 70 tiene algún método para evitar la crisis.
- 60% da aviso a algún familiar o conocido.
- 81.4% llama por teléfono en caso de emergencia, luego 41% usa las redes sociales para ello.
- Principal síntoma emocional antes de tener una crisis: angustia.
- Principal síntoma físico antes de tener una crisis: mareos.
- 68.6% presenta pérdida del tono muscular.
Mapa de Afinidad Encuesta online
Los resultados de la pregunta 10 arrojó que existen 4 problemas principales:
Las respuestas personalizadas de los usuarios en esta misma pregunta arrojaron información interesante:
"Desconocimiento de la condición por las personas normales."
"Ya estoy atendida, pero me costó mucho encontrar a la persona adecuada, me mandaban al psiquiatra."
"Desconocimiento de mis pares y profesores (soy médico)."
"Manifestar una crisis durante una cirugía y tener que salir y dejar al cirujano ayudante continuando el procedimiento quirúrgico."
"Se vuelve ataque de angustia en el metro."
Cuestionario para profesionales de la salud Se Realizó un cuestionario a profesionales de la salud para verificar los datos arrojados en la encuesta online sobre información de la ficha médica. Ver Cuestionario Andrea Figueroa
Se realizaron 2 entrevistas online:
- Una a través de audio de Skype.
- Otra a través de facebook:
Mapa de Afinidad Se realizó un mapa de afinidad para analizar los resultados y dar prioridad a las problemáticas principales, resultando en 5 grupos: En general en una crisis de disautonomía a estas personas les gustaría lo siguiente:
- Información: Solicitan información de la condición para los demás, profesionales de la salud.
- Auxilio: atención médica en casos de urgencias.
- Contención: emocional, familiar, en general sentirse acompañados.
- Tranquilidad: permanecer en un lugar tranquilo y calmado.
- Solución definitiva: cura de la enfermedad, o una “pastilla mágica”.
Para entender mejor la problemática, se realizó un User Persona de acuerdo a los datos recopilados: un modelo tradicional y cómo la situación de crisis de disautonomía desencadena respuestas emocionales y un mapa de empatía para entender mejor a estas personas con esta condición.
Tomé la desición de hacer un Job Story, ya que se enfoca mejor en la situación, las motivaciones del usuario y los resultados o consecuencias de las tareas que busca realizar.
Estructura de un jobStory:
En esta etapa aún no se ha consultado a un programador movile u otro especialista, pero idealmente sería conveniente tener su punto de vista para la construcción de la priorización ya que se realiza en base a dos escalas:
- factores externos a la persona, no controlables.
- factores de salud controlables por la persona.
Resultado: la contención sería el punto más relevante y factible de mejorar, en segundo lugar como una oportunidad brindar información al entorno cercano.
Entendiendo que las crisis de disautonomía se manifiestan de manera distinta para cada usuario, se decidió agrupar en un mapa de afinidad los principales síntomas, como puntos de dolor a manejar desde los datos que arrojó la encuesta online.
Conociendo la finalidad principal de este grupo de WhatsApp, se ha propuesto una solución digital que pueda mejorar la experiencia de estas personas cuando están en un momento de crisis, con el objetivo de facilitar la comunicación en situaciones de emergencias. Este customer Journey Map se encarga de encontrar los puntos de dolor durante del proceso de crisis para analizar las oportunidades de mejora posibles. Se basa en el Job Story 2 de María.
Job Story 2
Cuando María está caminando bajo el sol y siente que está comenzando a tener una crisis de disautonomía y sabe que se va a perder la consciencia sin previo aviso sufriendo algún tipo de golpe, ella quiere dar aviso de su ubicación a su pareja de que está teniendo una crisis de disautonomía, así puede tranquilizarlo e informarle que sufrió sólo un desmayo en caso de que sean contactados por algún paramédico o institución de salud de emergencias y su pareja llega más rápido a acompañarla.
LINK DETALLE CUSTINER JOURNEY
Este Storyboard me permite proyectar el flujo del usuario con la App durante la crisis, y tambíen entender cómo interactúan los otros posibles usuarios. También verificar cuáles son los pasos necesarios para desarrollar el flujo de usuario elegido(Job Story 2). Durante el proceso se descubrió la figura del transeúnte, el cual sería otro usuario que interactúa con la App.
Con el esquema se ordenó el flujo de navegación y para proponer los contenidos principales necesarios. También para definir el alcance de tareas que tendrá el prototipo de testeo.
El objetivo era testear si la idea general de una App con estas características se entendía sin muchas explicaciones del proceso y de forma intuitiva. Los resultado arrojaron que la comprensión del sistema de alerta previa y notificación de emergencia tenía una secuencia lógica para los usuarops y el modo de visualizarlo en pantalla era accesible.
Se realizó un test a una persona con disautonomía: mujer de 37 años, joven profesional, con alto nivel de uso de tecnología y redes sociales. Modo remoto en vivo a través de mensajería:
- No encontró dudas en realizas la tarea en general, comprendió el flujo, pero con algunos detalles que se tienen planeado en futuras iteraciones: enviar una notificación a varias personas, configurar el método de envío de la notificación, diseñar la pantalla de notificación para la persona que la recibe donde se debe incluir la hora y lugar del evento en emergencia, mejorar el sistema de ficha médica.
- Ficha médica: no pudo observar que había un botón inferior que deja agregar campos personalizados.
- Señalo que quizás el tiempo invertido en buscar el celular puede ser más apropiado para sostenerse en un lugar seguro. En este punto, surgió la búsqueda de otra manera de emitir alarmas. (Sugerencia del diseñador UX: quizás un sistema que utilice los sensores de movimiento del celular, en caso de movimiento vertical rápido y luego estático, pueda emitir una alamrma de caída, reconocimiendo un síncope del usuario.
- La sección de mensajería tenga un apartado para tips y ayudas.
- La interfaz durante la alarma presenta algunos posibles problemas: boton cancelar muy cerca o grande, se podría presionar sin querer.
- Colores y jerarquía se comprende en general.
Método en vivo audio grabado. Mujer de 56 años, madre de una persona con disautonomía. Tarea a realizar: entrar en la app descargada desde Google play. Ingresar por registro y observar la ficha médica. Si el menú de emergencia activada le parece comprensible en caso de alguna crisis de una persona con disautonomía.
Resultados:
- Comenta que no entiende si la ficha médica la debe completar ella o es para una persona con disautónomia. Se confunde.
- En general entiende que la app le muestra opciones para una persona con disautonomía pero siente que necesita indicaciones para la gente no tiene la condición pero tiene familiares disutónomos.
- Le parecen apropiados los colores usados en la app, le trasmiten calma(este es el efecto deseado).
- Como adicional se le preguntó si encontraba a una persona desmayada y encuentra el celular con una alarma y ve la pantalla del menú de emergencia, le parece instructivo, y si le hacía sentido. Comentó que sí, entendía claramente lo que se quería comunicar en ese contexto.
Método en vivo. Mujer de 38 años, no conoce la disautonomía. Objetivo es evaluar si la pantalla de menú informativa de emergencias se entiende en un escenario en donde ella está caminando en la calle y una persona se desmaya de repente, ella se acerca a ayudarla mientras suena una alarma del celular, la persona continua desmayada por lo que ella toma el teléfono y se ecuentra con una pantalla informándole de la emergencia.
Dentro del contexto explicado para ella tiene sentido y confirma que le sería de ayuda. Comenta que los botones inferiores le hacen sentido, pero al preguntarle si comprende a simple vista, toma sus lentes y se acerca a leer los títulos de cada botón.
La solución propuesta se comprende claramente, pero necesita más iteraciones para mejorar aspectos de navegación, y aplicar nuevas funcionalidades que enriquezcan y suplan otras necesidades en la situación de crisis de disautonomía.
Entre las mayores dificultades está en coordinar y agendar entrevistas y testeos con los usuarios objetivo, personas con disautonomía, ya que la cantidad de personas con la condición tiene un rango limitado y a dificultades en su traslado. Las entrevistas online dieron problemas técnicos, como por jemplo la plataforma de video Loom, que cortó la grabación de una entrevista a las 6 minutos. Cómo aprendizaje, hay que coordinar e insistir por otros medios para agendar entrevistas y planificar que los tiempos para ello son de varios días. Probar medios técnicos de grabación en entrevistas largas.
La app en su idea principal muestra indicios de que funciona, falta iterar los resultados del primer testeo para hacer más completa la experiencia, definir los contenidos y las necesidades que cubrirán. Y proponer nuevas funcionalidades que puedan enriquecer y mejorar la app. Muchas ideas han surgido en el camino. Se llegó a la conlcusión de que la problemática tratada es parte de una más grande: la falta de información de la población en general sobre la disutonomía. El alcance de este proyecto era servir como facilitador en la comunicación entre la persona disautonomía y personas cercanas.